Le monde selon Régine (paroles d’autiste)

Ce papier a été publié dans le Journal de Poche saison 2010-2011 du Théâtre éponyme. Il accompagnait la pièce NIETS de l’auteur flamand Nic Balthazar.

Pour traiter la question de la différence, j’avais alors rencontré Régine, une personne autiste. Elle m’a dit notamment : « Je n’en veux pas à ceux qui ne me comprennent pas. Je ne les comprends pas non plus ».

C’est peut-être ça, au final, le respect des autres…

NIETS

Affiche d’Olivier Wiame

 Le monde selon Régine

 

C’est calme chez Régine. “Je ne vous ai pas donné rendez-vous dans un café. Sinon, j’aurais écouté la conversation de la table de gauche et celle de droite.” Indiscrète, Régine ? A ses 35 ans, le diagnostic de psy tout autre. Autiste.

 

« Chaque autiste développe une attitude au monde différente, explique Régine, mais nous avons tous deux points en comm un : notre manière de penser et notre hyper ou hypo sensibilité”.”

Régine et sa manière de penser

 

Mon filtre cérébral ne marche pas très bien. Comme tout le monde, je reçois des stimulis en permanence. Vous, vous allez les filtrer pour vous concentrer sur quelques-uns d’entre eux. Moi, je reçois tout au même niveau”. D’où la difficulté de discuter en terrasse. “Je ne sélectionne pas, les détails comme les choses importantes me parviennent avec la même intensité”.

Lorsque Régine se focalise sur un élément, les autres disparaissent complètement de sa vue. “Si je me concentre pour prendre le pot de lait dans le frigo, je n’y vois pas le désordre et les aliments pourris”.

Ah…mais moi aussi je suis distrait. “On a chacun une part d’autisme, tout le monde se reconnait dans l’autisme mais pour nous, tout est extrême”.

Régine et son hypersensibilité

Elle le répètera plusieurs fois pendant l’entretien :”on dit de nous que nous ne sommes pas empathiques”. Ces propos la choquent. “Au début, j’y ai pourtant cru. Mais c’est faux. Je suis intéressée par les émotions des autres, mais j’ai un tel chaos dans la tête que je ne peux pas les prendre en considération ! C’est tellement fort, je ne sais pas comment réagir.

Associale ? “Toute ma vie, on m’a décrite comme telle. Or, j’adore être avec quelqu’un. Le problème, c’est qu’en groupe, je ne sais plus fonctionner. Alors soit je m’en vais, soit je dresse un mur autour de moi. Les autistes ont aussi un problème d’imagination. Nous manquons d’imagination mais pas de fantaisie. Si vous me demandez de raconter une histoire, je serai perdue, je ne saurai pas par où commencer. Mais si vous me demandez de raconter une histoire avec un lion, un chameau et un singe, j’ai les éléments pour démarrer. C’est la même chose pour rencontrer des personnes. Je ne peux pas aller vers quelqu’un et lancer un sujet de conversation. Mais quand on vient à moi et qu’on lance le sujet, je suis preneuse.

Vous avez été diagnostiqué autiste à 35 ans. Comment était votre vie auparavant ?

Je regardais comment les autres faisaient et j’essayais d’en faire autant. Je me suis toujours comparée. Comme je n’arrivais pas à atteindre ce que d’autres atteignaient, je me dévalorisais. Pourtant, j’ai essayé. J’ai essayé d’être normale.

Etre diagnostiquée aussi tard vous a obligée à vivre en version “normale”.  Vous regrettez ces 35 ans dans la norme ?

Si j’ avais eu conscience plus tôt de mon autisme, j’aurais pu m’adapter, choisir d’autres études. Mais en l’apprenant tard, j’ai essayé des choses que je n’aurais sans doute pas osé tenter. Conduire par exemple. Rouler en voiture signifie recevoir énormément de stimuli. Or j’adore rouler ! Je mets la musique très fort pour ne rien entendre et cela me calme. La même musique pendant une semaine, puis je change.

Le monde en dehors de la voiture n’est pas fait pour vous ?

C’est un monde où les personnes différentes de moi sont majoritaires. Je vis dans un monde plein de stimuli, de bruit, de musique. Au supermarché, dans la rue, au travail. On devrait s’adapter ? On oublie qu’on s’adapte tous les jours dans le monde des autres. Et qu’ils ne perçoient pas nos efforts…

L’enfer, c’est les autres ?

Non. Si je pleure tout le temps sur mon autisme, je ne vais pas avancer. Mes trente-cinq premières années, je les ai vécues en victime. Pour certains, diagnostiquer, c’est mettre une étiquette. Moi, cela m’a appris la manière dont je fonctionnais et j’ai pu m’adapter.

Notre manière de voir le monde ferait le monde ?

Certainement. Jusqu’à mes 35 ans, je ne pensais que négativement. Depuis que je suis diagnostiquée, je regarde ce que je j’ai, ce que je sais faire. Et tout le reste a suivi.

Simple…

Une fois qu’on l’a vécu de manière tellement profonde, c’est simple.

Couple, travail, amis, maison, votre bonheur se construit en dehors de nos standards de vie ?

Je me concentre sur mon équilibre intérieur. Je ne cherche plus maison, partenaire, etc. Je n’ai pas fait une croix dessus, mais ce n’est pas une priorité. Je suis tellement différente. Beaucoup de couples ont une discussion au restaurant, j’en suis quasi incapable. Je préfère au lit, dans le noir, sans stimuli.

Il y a une compagnie, une société qui vous convient ?

Le monde de la spiritualité. Je suis dans un groupe de méditation, des personnes avec lequelles j’ose même aller en vacances car ils ne me voient pas différente, ou plutôt ils considèrent ma différence et la prennent en compte par respect.

 

Et vous regrouper entre autistes ?

En Flandre, il y a des groupes d’autistes qui se rassemblent pour voyager, visiter. Quand on va quelque part, dans un bar par exemple, on est en majorité, on se sent bien. Mais j’ai pris mes distances avec ce groupe parce que j’ai l’autisme mais je ne suis pas autiste, je suis Régine, j’ai mon caractère, ma personne.

Qui est Régine ?

Je suis mère ! (Elle prend ensuite son temps pour énumérer lentement les caractéristiques qui lui viennent en tête) Quelqu’un qui veut aider les autres personnes, qui aime la nature, le monde, qui cherche le sens de la vie, travailler sur soi. Une personne sur qui on peut compter, qui va trouver des solutions très originales, mais qui ne trouvera pas de solutions simples.

Olivier Bailly

Quelques bouts de pensées de Régine 

Je pense en images et du coup, je prends beaucoup de choses au pied de la lettre.

A l’école par exemple, on nous avait demandé de marcher “comme un escargot”. Tout le monde s’est mis à marcher lentement et moi je me suis retrouvée par terre en train de ramper…

 

Les autistes ont toujours raison. Et les autres aussi. C’est juste une question de logique différente. Mais comme j’étais la seule, tout le monde avait raison. Sauf moi.

 

Je n’en veux pas à ceux qui ne me comprennent pas. Je ne les comprends pas non plus.

 

Autisme. On plaque un nom sur notre différence, mais chacun voit le monde autrement. C’est le point de vue qui importe.

L’avantage avec mes enfants (diagnostiqués à la limite de l’autisme), c’est que je sais comment ils fonctionnent. J’ai demandé hier à ma fille si elle avait reçu sa collation à dix heures. Elle m’a répondu que non. Puis j’ai réfléchi et lui ai demandé si elle avait reçu une collation pendant la journée. Et là elle m’a répondu « oui, quand j’étais sur le cheval ». Elle ne l’avait pas reçu exactement à dix heures. Pour un autiste, chaque mot compte. Ils se valent tous en importance. 

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